„Shine a light on NF“ – Beleuchtete Gebäude am Internationalen Neurofibromatose-Tag
Am 17. Mai ist Internationaler Neurofibromatose-Tag. Um auf die unheilbare Erkrankung aufmerksam zu machen, werden in Österreich zahlreiche Gebäude, Brücken und Brunnen in den NF-Farben Blau und Grün beleuchtet.
Und das nicht nur in Österreich. Die Aktion „Shine a light on NF“ schafft weltweit Bewusstsein für die immer noch wenig bekannte Krankheit Neurofibromatose (NF).
NF Kinder
Der Verein NF Kinder ist maßgeblich daran beteiligt, dass auch in Österreich Gebäude und Co. in den NF-Farben erstrahlen.
„Shine a light on NF“ findet heuer zum dritten Mal hierzulande statt. 32 Sehenswürdigkeiten und Häuser werden am 17. Mai Blau und Grün beleuchtet. Die Aktion wurde 2014 von der amerikanischen NF Organisation „Children’s Tumor Foundation“ ins Leben gerufen und hat seither viele Länder international mit ins Boot geholt. Im Vorjahr konnte mit der Beleuchtung von weltweit 205 Gebäuden große Aufmerksamkeit erregt werden.
Was ist Neurofibromatose?
Es ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, die schon im frühen Kindheitsalter zu Tumorbildung an den Nerven führen kann.
Es gibt drei verschiedene Formen: NF Typ 1, NF Typ 2 und Schwannomatose. NF kann z.B. zu Taubheit, Blindheit, orthopädischen Problemen, Knochenfehlbildungen, kosmetischen Beeinträchtigungen durch Neurofibrome, Lernschwierigkeiten, chronischem Schmerz oder Krebs führen. Da die Symptome individuell unterschiedlich sind, ist auch eine Vorhersage zum Verlauf der Krankheit nicht möglich.
Die Erkrankung kann zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht geheilt werden. NF Kinder setzt sich u.a. für die medizinische Erforschung der Neurofibromatose ein.
Claas Röhl, Obmann des Vereins NF Kinder
Claas Röhl ist selbst Vater eines Mädchens mit NF Typ 1 und hat den Verein 2013 gegründet, weil er aktiv etwas tun wollte. „Als betroffener Vater eines Mädchens mit NF1 war es unerträglich passiv zu bleiben und dabei zuzusehen, wie sich nichts verändert“, so Röhl, der Obmann von NF Kinder ist, „Ich möchte mit dem Verein allen Betroffenen und Angehörigen von NF Patienten die Möglichkeit geben, aktiv zu werden und an einer positiven Zukunft für Menschen mit NF mitzuarbeiten.“
2018 wurde in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien das NF Kinder Expertisezentrum in Wien 9 eröffnet. Es ist die erste und bislang einzige Institution seiner Art in Österreich. Dort bekommen Betroffene medizinische und psychologische Betreuung und es werden Studien zu NF durchgeführt.
„Shine a light on NF“ soll nun mehr Aufmerksamkeit auf die Erkrankung, von der etwa 4.000 Österreicher betroffen sind, lenken.
Sie möchten sich die Gebäude ansehen? Hier eine Liste mit den teilnehmenden Sehenswürdigkeiten:
In Wien sind der Hochstrahlbrunnen Schwarzenbergplatz, das Wiener Riesenrad, das Heeresgeschichtliche Museum, METAStadt Wien, das Casino Wien und der Donauturm dabei.
In Niederösterreich werden das Casino Baden und das Kaiser-Franz-Josef-Museum Baden beleuchtet.
Im Burgenland ist der Pulverturm Eisenstadt mit dabei.
In Oberösterreich erstrahlen das ARS Electronica Center, das Lentos Kunstmuseum, das Casino Linz, das Welios Science Center und Balanced Mind Linz in Blau und Grün.
In Kärnten sind der Pyramidenkogel, das Casino Velden, das Falkensteiner Schlosshotel Velden und die Burg Landskron dabei.
In der Steiermark werden die Grazer Murinsel und das Casino Graz beleuchtet.
In Salzburg baden das Casino Salzburg und das Casino Zell am See in blauem und grünem Licht.
In Tirol sind die Hängebrücke highline179, die Festung Kufstein, die Gaislachkogelbahn, das IKB Hochhaus Innsbruck, die Skisprungschanze Berg Isel sowie die Casinos Innsbruck, Kitzbühel und Seefeld mit dabei.
In Vorarlberg strahlen die Casinos Kleinwalsertal und Bregenz sowie der Hafen Rohner-Nordwesthaus Blau und Grün.
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