Gesundheit

Internationaler Neurofibromatose-Tag am 17. Mai

Am 17. Mai findet der internationale Neurofibromatose-Tag statt und soll auf die Folgen der genetischen Erkrankung aufmerksam machen.

Internationaler Neurofibromatose-Tag am 17. Mai

Im Rahmen der weltweiten Aktion „Shine a light on NF“, beteiligen sich dieses Jahr zum zweiten Mal österreichische Gebäude, Brücken und Brunnen, die in den offiziellen Farben der genetischen Erkrankung, Blau und Grün, erstrahlen. Mit der Aktion soll ein Bewusstsein für die bislang unheilbare Tumorerkrankung geschaffen werden. Erstmals begleitet eine Social-Media-Aktion den internationalen Neurofibromatose-Tag und jeder ist eingeladen, sich zu beteiligen.

Geschichte

2014 wurde die Aktion „Shine a light on NF“ durch die amerikanische NF Organisation Children’s Tumor Foundation initiiert und durch die Zusammenarbeit mit der britischen Neuro Foundation und der österreichischen Organisation NF2017 zu einem großen Erfolg geführt werden: 2017 erstrahlten bereits 159 Gebäude in den USA, Großbritannien, Kanada, Irland, Australien und Österreich in den NF-Farben. 2018 beteiligen sich 30 Sehenswürdigkeiten und Gebäude aus allen österreichischen Bundesländern.

Liste der teilnehmenden österreichischen Gebäude

Burgenland:

  • Pulverturm Eisenstadt
  • Rathaus Eisenstadt

Kärnten:

  • Casino Velden
  • Pyramidenkogel

Niederösterreich:

  • Casino Baden

Oberösterreich:

  • ARS Electronica Center
  • LENTOS Kunstmuseum
  • Casino Linz
  • Welios Science Center

Salzburg:

  • Casino Zell am See
  • Casino Salzburg

Steiermark:

  • Casino Graz
  • Grazer Murinsel

Tirol:

  • Hängebrücke highline179
  • Casino Seefeld
  • Casino Innsbruck
  • Casino Kitzbühel
  • IKB Hochhaus
  • Swarovski Kristallwelten
  • Festung Kufstein
  • Gaislachkoglbahn

Vorarlberg:

  • Casino Kleinwalsertal
  • Casino Bregenz

Wien:

  • Schwedenbrücke
  • Salztorbrücke
  • Marienbrücke
  • Roßauerbrücke
  • Riesenrad
  • Casino Wien
  • Hochstrahlbrunnen Schwarzenbergplatz

Was ist Neurofibromatose?

Es handelt sich bei Neurofibromatose um eine genetisch bedingte, seltene Erkrankung, die bereits in der Kindheit zu Tumorbildung an den Nerven führen kann. Die Folgen davon sind u.a. Taubheit, Blindheit, orthopädische Probleme, Knochenfehlbildungen, Lernschwierigkeiten, kosmetische Probleme, chronische Schmerzen oder Krebs. Eine Heilung gibt es nicht. Weder der Krankheitsverlauf, noch die Symptome können vorhergesagt werden.

Social Media Aktion zum internationaler Neurofibromatose-Tag am 17. Mai

Unter dem Motto „Shine your ride for NF“ werden alle Fahrzeugbesitzer aufgerufen, im Mai die Scheinwerfer mithilfe von farbigen, transparenten Folien in den NF-Farben Blau und Grün erstrahlen zu lassen. Dafür können Hefteinbände, Farbfolien oder dünnes Geschenkspapier verwendet werden. Mit dem Hasthags #ShineYourRide und #endNF sollen die Bilder dann in den sozialen Medien gepostet werden. Fahren ist mit den bunten Scheinwerfern natürlich nicht erlaubt.

Kontakt und Rückfragehinweis

NF Kinder – Verein zur Förderung der Neurofibromatoseforschung Österreich
Ing. Claas Röhl, Bakk.phil. – Obmann
Tel.: 0699/166 24 548
claas.roehl@nfkinder.at
www.nfkinder.at

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